Do napisania artykułu skłoniła mnie krótka wymiana zdań z jedną z czytelniczek bloga. Dowiedziałem się dzięki temu, że mamy w Polsce nową modę: ludzie sami sobie diagnozują choroby autoimmunologiczne i nimi tłumaczą zaburzenia w sferze psychiki.
Istnieje hipoteza, zgodnie z którą część zaburzeń wieku dziecięcego wiąże się z przebytą infekcją paciorkowcem, zazwyczaj anginą ropną. Według autorów hipotezy, mechanizm jest identyczny jak przy zabójczej gorączce reumatycznej. Przeciwciała dla paciorkowców są zbliżone do tych dla zdrowych tkanek, organizm „nauczony” walki z infekcją, zaczyna atakować sam siebie. W gorączce celem są stawy i serce, tutaj zaś niektóre obszary w mózgu.
Hipoteza jest właśnie tym: hipotezą, nikt nigdy nie udowodnił, że jest prawdziwa, nikt nie udowodnił, że nie jest. Ale jak to zazwyczaj bywa, ludzie nie mający pojęcia o medycynie, gdy przeczytają o jakiejś chorobie w internecie, dopasują sobie dwa – trzy objawy i już nie mają żadnych wątpliwości, znaleźli przyczynę swoich bolączek.
Zakładając, że hipoteza jest prawdziwa, niżej wypiszę kryteria pozwalające odróżnić ją od innych schorzeń, ale najpierw: dlaczego nauka ma takie problemy z ustaleniem, czy to w ogóle istnieje?
Jeśli chcemy ustalić, czy ktoś jest na coś chory, potrzebne będą jednoznaczne objawy, wyniki badań, a jeszcze lepiej jakby było lekarstwo, na które dana osoba zachoruje. W przypadku gorączki reumatycznej sprawa jest dość prosta: objawy są dość charakterystyczne, można to wszystko zbadać.
W PANDAS objawy są identyczne, jak w całkowicie normalnych zaburzeniach obsesyjno – kompulsywnych (OCD). Nic nie zbadamy, bo zmian nie widać w żadnym teście laboratoryjnym.
Można próbować powiązać wystąpienie objawów z przebytą infekcją paciorkowcem. Ale tu jest problem, wystąpienie dwóch rzeczy jedna po drugiej nie jest dowodem na to, że są ze sobą powiązane. Jeśli ktoś stłucze lusterko i wierzymy, że to przynosi pecha, będziemy obserwować taką osobę i jak wpadnie pod samochód, to będziemy mieć pewność, że tłuczenie lusterek powoduje wypadki samochodowe. Zaczniemy o tym pisać na wszystkich forach internetowych. Problem w tym, że nie zobaczymy tych dziesięciu tysięcy osób, które stłukły lusterko i wypadku nie miały. Stąd biorą się te wszystkie chore mity internetowe, wiara w homeopatię, bioprądy, pielgrzymki, cudowne źródełka z leczniczą wodą i cała reszta bredni.
Nie istnieje też lek na gorączkę reumatyczną, więc siłą rzeczy nie ma też leku na PANDAS. Jak więc mamy udowodnić, że choroba naprawdę istnieje i ma większą wartość naukową, niż gadanie że „demony ich opętały”?
Rozwiązanie powinno być banalne. Jeśli winna jest infekcja paciorkowcem i przeciwciała, które – według autorów hipotezy – są identyczne z tymi, które atakują stawy i serce, odsetek zaburzeń OCD wśród chorych na gorączkę reumatyczną powinien być drastycznie wysoki. Na szczęście ktoś jeszcze wpadł na ten sam pomysł i wykonał badania. Cóż się okazuje? Faktycznie jest wyższy, według niektórych badań może sięgać nawet 10% chorych. Nie można oczywiście wykluczyć, że ciągły ból, uszkodzenie serca i stawów, wielomiesięczna podwyższona temperatura i inne objawy gorączki reumatycznej same z siebie wywołują zaburzenia typu OCD, ale mamy już coś, co przypomina naukę.
Są jeszcze próby kliniczne, gdzie antybiotyki pomagały części osób z OCD, ale to jest bardzo słaby dowód. Przede wszystkim, sama gorączka reumatyczna nie mija po antybiotyku, a jedynie zmniejsza się ryzyko kolejnych rzutów. Wyjątkiem są chorzy z aktywną infekcją. Antybiotyk może całkowicie zmienić skład flory jelitowej, co odciśnie się na psychice. Wreszcie antybiotyk może przypadkiem wyleczyć zwykłą neuroinfekcję, o której pacjent ani lekarz nie wiedział.
Największy zarzut to fakt, że już mamy dokładnie opisane powikłanie neurologiczne po infekcji paciorkowcem: pląsawicę Sydenhama. Wiemy, jakie objawy daje taka choroba autoimmunologiczna atakująca mózg dziecka. Te objawy nie zgadzają się z proponowanymi kryteriami dla PANDAS.
Nie da się niestety rozstrzygnąć, czy choroba naprawdę istnieje, ale załóżmy, że tak. Jak więc rozpoznać, czy jest się jej ofiarą?
Choroba powinna być podobna do gorączki reumatycznej, więc siłą rzeczy, musi mieć zbliżony przebieg. Oznacza to, że powinna się zacząć 2-4 tygodnie po infekcji paciorkowcem, mając bardzo ostry przebieg. W praktyce oznacza to, że dziecko nagle będzie miało nagłą, bardzo mocną zmianę zachowania.
Najmocniejszym kryterium jest wystąpienie pląsawicy: niekontrolowane ruchy, przypominające ciągły taniec. Razem z tym mogą pojawić się tiki i natręctwa, ale mają one raczej podłoże ruchowe, a nie związane z myśleniem.
Podobnie jak w innych powikłaniach popaciorkowcowych, objawy powinny narastać okresowo a następnie niemal całkowicie się wyciszać, pozornie bez żadnej przyczyny.
Jako że atakowany jest specyficzny obszar w mózgu, w przypadku nasilenia objawów, pojawi się hiperaktywność ruchowa” ciągła potrzeba poruszania rękami i nogami, ruchy powinny być pląsawicze, czyli przy rozluźnionych mięśniach, ręce niejako „same” machają na wszystkie strony.
To są główne kryteria, pozwalające odróżnić PANDAS (zakładając, że w ogóle istnieje), od zwykłych zaburzeń obsesyjno – kompulsywnych. Nagły atak pląsawicy kilka tygodni po infekcji paciorkowcem, ustąpienie, potem okresowe nawroty połączone z silnymi zaburzeniami ruchowymi, przeplatane okresami całkowitego niemal braku objawów. Natręctwa są powiązane z poruszaniem się. Jeśli u kogoś obraz choroby jest inny, nie ma co tłumaczyć swoich problemów infekcją.
Statystyka mówi, że PANDAS powinno występować bardzo rzadko u osób dotkniętych OCD. Siłą rzeczy, poważne uszkodzenie mózgu, dające natręctwa jako objaw powinno być rzadsze, niż sama gorączka reumatyczna. Znamy częstotliwość jej występowania – w ciągu 18 lat od urodzenia do pełnoletności, ryzyko wynosi około 80 do 100 000.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6079050/
Z kolei samo OCD występuje w tym wieku u 2000 osób na 100 000. Wychodzi, że OCD można tłumaczyć chorobą autoimmunologiczną u raptem 1 chorego dziecka na 25. Ale ciężkie powikłania, takie jak trwałe uszkodzenia narządów są dość rzadkie i dotyczą tylko niewielkiego odsetka chorych. Prawdopodobnie odsetek będzie niższy, niż 1 na 100.
Pytanie, czy istnieje sposób radzenia sobie z tym problemem? Medycyna nie zna sposobu, by wyleczyć gorączkę reumatyczną, nie istnieje więc też żaden sposób na pozbycie się PANDAS. Sugerowane gdzieniegdzie terapie antybiotykowe są dość ryzykowne, antybiotyki dość często zabijają pacjentów, a nikt nie udowodnił, że faktycznie w jakikolwiek pomagają. Opisy pojedynczych przypadków są bezwartościowe przy chorobie, która pojawia się i znika samoistnie, zbyt wysokie ryzyko przypadku. Zazwyczaj w gorączce stosuje się po prostu aspirynę w wysokich dawkach, co jednak również nie jest całkowicie bezpieczne.
Jeśli przyczyną są fizyczne uszkodzenia mózgu (czyli nie ma już choroby autoimmunologicznej, ale zdążyła zabić część komórek), nie istnieje żaden sposób, by je zregenerować. Może kiedyś w przyszłości, gdy ludzkość opracuje terapie komórkami macierzystymi… Są pewne podstawy by mieć nadzieję, że terapia DHA (1000 mg), monofosforanem urydyny (250mg lub więcej) i choliną (15 gramów lecytyny dziennie) pozwala na zwiększenie plastyczności mózgu i przejęciu zadań zniszczonych komórek przez nowe, ale nie jest to dowiedzione.
W przypadku innych chorób autoimmunologicznych, obiecujące wyniki dała terapia olejem z wiesiołka (20 ml dziennie) lub ogórecznika (10 ml dziennie). Słabszy, ale niekiedy wykrywalny efekt miała suplementacja kwasami omega 3 (około 2000 mg EPA dziennie). Równie pomocne były wysokie dawki n-acetyl-cysteiny (2000 mg dziennie, rozbite na porcje). Żadna z tych rzeczy nie była nigdy testowana przy gorączce reumatycznej.